Una demanda podría obligar al Estado a ayudar a miles de personas con discapacidad a encontrar Vivienda.

PRICED OUT
“Almacenados”
Las residencias de ancianos son la última parada para muchas personas con discapacidad que no encuentran Vivienda.

Por Meghan Smith

Tras ser hospitalizado por varios problemas médicos, John Simmons llegó a una residencia de ancianos de Everett para lo que esperaba que fuera una corta estancia. Tres años después, sigue allí. Simmons, que utiliza una silla de ruedas y depende de oxígeno portátil para poder respirar, podría vivir solo. Pero, como muchas personas discapacitadas de Massachusetts, está atrapado en una residencia porque no encuentra un lugar asequible donde vivir.

“Soy Capaz de asearme sin ayuda. Puedo cocinar. Puedo limpiar. Puede que no lo haga todo rápido y todo como otras personas, pero puedo hacerlo”, dijo Simmons. Necesitaría un lugar en el primer piso o en un edificio con ascensor, y alguna atención médica interna, pero no puede obtener esos servicios sin una vivienda.

“Se trata simplemente de tener un techo bajo sobre mi cabeza el que cobijarme para poder utilizar esos servicios”, explica Simmons. “¿Adónde iría? ¿A un albergue? Un refugio no tiene las comodidades para mí – estoy con oxígeno, no tienen esas comodidades allí.”

Simmons, de 74 años, es demandante en una querella colectiva federal presentada en octubre en Boston que sostiene que el estado de Massachusetts está permitiendo que miles de personas con discapacidad languidezcan y a menudo se deterioren en centros de asistencia, a pesar de que podrían vivir de forma independiente. La demanda pretende obligar al estado a ampliar los programas existentes y a crear otros nuevos para ayudar a las personas con discapacidad a salir de las residencias de ancianos.

“Se considera una violación de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades mantener innecesariamente a las personas con discapacidad almacenadas en entornos institucionales cuando las personas podrían vivir con seguridad en un entorno más integrado en la comunidad”, dijo Deborah Filler, abogada de Greater Boston Legal Services, uno de los grupos que representan a los demandantes.

El problema no es nuevo, pero cuando el COVID-19 llegó a las residencias de ancianos del estado, los defensores dicen que añadió una nueva urgencia. Según la demanda, más de 6,000 residentes de residencias de ancianos murieron durante los seis primeros meses de la pandemia: una de cada siete personas que vivían en residencias de ancianos.

“Se hizo aún más urgente e imperativo para nosotros emprender acciones legales, para tratar de exigir al Estado que saque a más y más personas de estas instalaciones”, dijo Filler.

Simmons afirma que quiso unirse a la demanda porque vio los estragos que causó en las personas que no podían salir de una residencia de ancianos durante la pandemia.

“Conozco a tres o cuatro personas que están aquí ahora, que serían capaces de valerse por sí mismas si se les diera la oportunidad”, dijo sobre su experiencia en el Centro de Rehabilitación y Enfermería de Everett. “Necesitamos reincorporarnos a nuestra vida en algún momento, porque es casi como una pena de prisión”.

GBH News se puso en contacto con la Oficina de Salud y Servicios Humanos de Massachusetts, cuya secretaria figura como demandada en la querella colectiva. La agencia declinó hacer comentarios.

HACE ~ANOS~ QUE NO VEO LA LUNA LLENA

Simmons acudió a la residencia porque se sentía sin opciones tras recibir el alta del hospital hace tres años. Había estado viviendo en un cuarto piso sin ascensor en East Boston, al que cada vez le resultaba más difícil acceder. Al final perdió el vale de vivienda que le ayudaba a pagar el alquiler.

“Cuando me dieron el vale [de vivienda] por primera vez, no tenía ninguna necesidad especial. Podía subir, bajar y subir escalones, mi respiración no era tan traumática”, dijo. “Pero al cabo de 11 años mi respiración se deterioró hasta el punto de que no podía subir los escalones”.

Simmons está agradecido por la atención médica que ha recibido en la residencia, pero dice que le ha pasado factura en su salud mental. Una política de la época de la pandemia impide a los residentes salir del centro por su cuenta a menos que vayan a una cita médica, y Simmons echa de menos su independencia y placeres sencillos como hacer la compra, salir a pasear y lavar su propia ropa.

“No puedo salir, pasear por la comunidad. No puedo hacer la compra. No puedo lavar mi ropa”, dice. “Hace años que no veo la luna llena. Son cosas que hacen una vida sana”.

La historia de Simmons no es única, dicen los defensores de los discapacitados. Pone de relieve el reto al que se enfrentan muchas personas discapacitadas a la hora de encontrar una vivienda asequible, especialmente en la zona de Boston.

Para una población que tiene el doble de probabilidades de vivir en la pobreza que las personas sin discapacidad, una vivienda estable es un salvavidas que puede ser difícil de conseguir, especialmente en una región con tantas personas ya sobrecargadas por el alquiler y luchando contra la falta de viviendas asequibles. En 2021, casi la mitad de los inquilinos con discapacidad tenían dificultades para pagar el alquiler.

Muchas personas con discapacidad que tienen bajos ingresos dependen de la Seguridad de Ingreso Suplementario federal, pero no es suficiente para cubrir el alquiler a precio de mercado, según un informe de la organización sin fines de lucro Technical Assistance Collaborative, con sede en Boston, que investiga la vivienda asequible. A escala nacional, el coste de un apartamento de un dormitorio es aproximadamente una vez y media la tarifa mensual de la Seguridad de Ingreso Suplementario. En la zona de Boston, un beneficiario de la Seguridad Social tendría que gastar aproximadamente el doble de su asignación para poder pagar el alquiler de una habitación.

“Realmente no hay ninguna zona estadística en el país en la que una persona con SSI pueda permitirse vivir en su propio apartamento sin ningún tipo de subsidio de alquiler del gobierno estatal o federal”, afirma Lisa Sloane, directora de Technical Assistance Collaborative. “No es posible”.

Cuando las personas con discapacidad no pueden encontrar una vivienda asequible, los investigadores descubrieron que a menudo acaban institucionalizadas en residencias de ancianos o en cárceles, viviendo en la calle o gastando gran parte de sus limitados ingresos en la vivienda.

“Las personas con discapacidad -que tienen discapacidades importantes y están atrapadas en centros de acogida o residencias de ancianos- no pueden mudarse solas. Necesitan apoyo y asistencia”, afirma Sloane.

“Se considera una violación de la ADA mantener innecesariamente a las personas con discapacidad almacenadas en entornos institucionales cuando podrían vivir de forma segura en un entorno más integrado en la comunidad” -DEBORAH FILLER, SERVICIOS JURÍDICOS DEL GRAN BOSTON

Ese apoyo puede venir a veces del Estado, si hay suficientes recursos y voluntad política. Steven Schwartz, director jurídico del Centro para la Representación Pública, uno de los grupos que representan a los demandantes en la demanda colectiva, afirma que, históricamente, las personas que tienen una combinación de necesidades médicas y psiquiátricas complejas -como John Simmons- no encajan claramente en el ámbito de ciertas agencias estatales.

“Algunas de las agencias responsables de proporcionar servicios comunitarios a los adultos mayores con discapacidades físicas, a las personas con problemas de salud mental, simplemente no consideran que las personas en residencias de ancianos sean realmente su responsabilidad”, dijo.

La falta de financiación y la “burocracia” comparten parte de la culpa, según Sara Spooner, trabajadora social que ejerce de tutora legal de cinco de los demandantes, cuyas edades oscilan entre los treinta y los sesenta años.

“Estas personas, al menos mis cinco demandantes, sólo están en el centro porque no tienen adónde ir”, afirma. “Y por eso ahora están atrapados en las instalaciones de enfermería que no están equipadas para ayudarlos, y nunca estuvieron equipadas para ayudarlos, pero se han convertido en la última parada para las personas cuyos diagnósticos no están respaldados [por] las agencias estatales”.

Las residencias de ancianos del estado se enfrentan a una escasez de personal, lo que supone una carga para las instalaciones. Y para las personas que quieren vivir por su cuenta, hay escasez de personal sanitario a domicilio, problemas ambos agravados por la pandemia. Esto dificulta la transición de las personas que pueden y quieren salir de un centro, explica Lisa Gurgone, directora general de Mystic Valley Elder Services.

“En este momento, el reto de la mano de obra es realmente difícil… así que esas barreras están ahí”, dijo Gurgone. “Si están demasiado tiempo en una residencia de ancianos y pierden su vivienda, eso es aún más difícil porque tenemos que intentar encontrarles alojamiento. Y no hay muchas viviendas asequibles en Massachusetts”.

ES COMO “CAER EN EL INFIERNO”

Anne Johansen, de 71 años, padece una enfermedad neuromuscular progresiva y utiliza una silla de ruedas eléctrica. Siempre temió acabar en una residencia. A medida que la enfermedad empeoraba, pasó siete años en cuatro residencias distintas. Fue peor de lo que imaginaba: una experiencia “como caer en el infierno”.

Johansen dice que los residentes pasaban hambre todo el tiempo porque la comida no era nutritiva. Los baños estaban a menudo sucios. Los pacientes con demencia deambulaban por los pasillos mientras el personal del turno de noche dormía.

“Era muy infeliz”, dice. Lloraba tanto que tenía que esconder los pañuelos usados en un cajón por miedo a que alguien del personal se diera cuenta y se enfadara.

Le hizo cuestionarse su vida. Me puse tan mal que pensé: “Si mi vida va a ser así, no quiero seguir con ella. He terminado, me largo de aquí”, dijo. Intentó suicidarse e ingresó en el Hospital Carney para recuperarse antes de ir a otro centro de cuidados en Wakefield.

Finalmente, después de siete años, tuvo suerte cuando un amigo la puso en contacto con el Centro de Vida Independiente de Boston, que la ayudó a conseguir un vale móvil de la Sección 8, una ayuda federal para pagar el alquiler que se puede utilizar en cualquier ciudad o municipio.

Tras una agotadora búsqueda de vivienda, Johansen encontró por fin un apartamento que le encantó en Quincy, en una calle bordeada de árboles.

“Era un santuario, un lugar seguro”, dice.

Ahora vive en un complejo para ancianos y discapacitados en Hanover, cerca de su familia, donde puede pasar tiempo con sus nietos. Agradece al Centro de Vida Independiente de Boston haberla ayudado a conseguir ese vale y haberle cambiado la vida.

“Les estoy muy agradecida por haberme Salvado”, afirma.

UN PLAN

Los Defensores de los derechos de las personas con discapacidad afirman que existe un modelo a seguir si el Estado quiere actuar. Señalan una amplia gama de servicios que podrían ayudar: viviendas asequibles más accesibles, más subsidios y vales, más recursos de apoyo médico a domicilio, más apoyo en hogares de grupo y una mejor gestión de los casos para informar a las personas de sus opciones.

Según Schwartz, el estado podría aumentar su capacidad para ayudar a más discapacitados siguiendo un modelo establecido por dos casos legales anteriores que exigían a las agencias estatales que permitieran a 3,000 personas con discapacidad intelectual y lesiones cerebrales volver a la comunidad mediante la creación de programas residenciales. Schwartz afirma que el Estado debe hacer lo mismo con las personas con todo tipo de discapacidades.

“En ambos casos hemos aprendido que el Estado puede crear programas comunitarios. … Pero la Commonwealth no ha hecho lo mismo para todos los demás que están en una residencia de ancianos”, dijo.

“Simplemente no hay muchas viviendas accesibles y asequibles en Massachusetts” – LISA GURGONE, SERVICIOS PARA MAYORES DE MYSTIC VALLEY

Johansen aboga por el Programa de Vales de Vivienda Alternativa, que proporciona a las personas con discapacidad de bajos ingresos menores de 60 años un vale que cubre hasta el 70% del valor de mercado del alquiler de un apartamento, en cualquiera.

“Es una herramienta muy importante que nació de la discriminación en materia de vivienda”, afirma Olivia Richard, miembro del Consejo Asesor de la Comisión de Discapacidades de Boston.

Richard, que es parapléjica, conoce de primera mano lo importante que es el acceso a la vivienda. Tras sufrir un accidente a finales de sus 20 años, necesitó ingresar en una residencia de ancianos para su rehabilitación física, pero regresó rápidamente a casa porque estaba a punto de perder su vivienda asequible. El apartamento no estaba preparado para alguien con su discapacidad, y se prendió fuego mientras intentaba cocinar.

“La vivienda lo es todo. Sé que cuando mi vivienda ha sido inestable o inadecuada, mi salud ha empeorado”, dijo. “Las personas con discapacidad quieren ser personas de éxito. Y la forma en que empezamos a hacerlo es proporcionándoles una vivienda asequible, accesible e integrada”.

Cuando se le preguntó qué ayudaría, Simmons tuvo una respuesta.

“Más viviendas asequibles: eso ayudaría mucho”, dijo.

Simmons espera poder disfrutar algún día de las sencillas ventajas de llevar una vida independiente. “Por mi parte, me gustaría sentarme en un restaurante, tomarme un buen café y quizá un trozo de pizza”, dijo. “¿Entiendes lo que digo? Me gustaría disfrutar de mi vida”.

Puedes compartir tu historia de Priced Out o hacer una pregunta que te gustaría que te respondieran rellenando este formulario de Google form. Más información sobre la serie en Priced Out: La lucha por la vivienda en Massachusetts.

Si tú o alguien que conoces está pensando en el suicidio, llama a la Línea Nacional de Prevención del Suicidio al 988 o utiliza la Línea de texto para situaciones de crisis enviando el texto “Home” al 741741. Encontrará más recursos en SpeakingOfSuicide.com/resources.